
本报11月21日报道。
“大头男童”难圆课堂梦
昨日原本是乐乐重返“母校”读书的日子。但因为“突然”耳聋,要想回到他喜欢的课堂,乐乐还得等上一段时间。
11月21日本报报道,7岁的乐乐不幸患上了罕见的“粘多糖病”,最多活不过15岁。但因病多动,同学家长认为会影响自己孩子的学习,乐乐被迫转到特校就读。稿件见报后,乐乐的遭遇引发极大关注,进而引发一场有关教育的大讨论。乐乐的返校之门也因之重新打开。本报记者 谷岳飞
母校对乐乐敞开温暖的怀抱
上周,乐乐原来所在的南京某小学通知家长到校,共同商量乐乐上学的事情。面对乐乐的父亲、爷爷、姑姑,校长表示:“学校欢迎乐乐回来!”得知可以重返正常小学时,乐乐的父亲唐先生发自内心地高兴。他说:这是自从乐乐患病之后,这个家庭不多的高兴时刻。
校长介绍,为了让乐乐更好地念书,学校仿照国际惯例,专门开设了一间“阳光小屋”,乐乐可在此学习主课,语文老师和数学老师都是学校骨干、玄武区的学科带头人;音乐、美术、体育等课程,乐乐都是跟班就读,还是回到原来所在班级。而乐乐在校期间的一切事务,学校还专门指派了一位副校长专门负责。
“学校这样安排,我们完全没想到,”唐先生表示,他是发自内心地感激。“小乐乐”的遭遇经本报报道后,引发社会极大关注,而来自全国各地的爱心和关怀也齐齐涌向这个特殊的家庭。
唐先生计划最迟本周将乐乐送到学校——自从到玄武区特殊教育学校之后,原本喜欢上学的乐乐表现出反感。尽管他在原来的小学或许不怎么受欢迎,但这个7岁的小男孩还是喜欢原来的学校,以及不少从幼儿园便在一起的同学。
突然失聪,使返校计划横生变故
听闻这个好消息,一直关注此事的记者也倍受鼓舞,没成想乐乐返校突遭变故。
一天,乐乐突然对家人说:“我的耳朵不能听话了!”小男孩神情慌张。唐先生一听,心里一沉。他深知,随着患者年岁的增长,二型粘多糖病会逐渐损害各个器官,听力自然在这之内。
带乐乐到南京市儿童医院检查后,医生表示,乐乐的耳朵里堆积不少耳屎,孩子的听力要等耳屎清除后进一步诊断。尽管家人们一再祈祷,但后续检查显示,乐乐的耳病正是粘多糖病发展的结果。
11月30日午夜,本报记者收到这位悲伤父亲发来的邮件:“今天下午我带孩子去儿童医院做了‘听觉诱发电位测试’,结果对孩子而言是很不幸的,我可怜乐乐的左耳和右耳的听力功能都已因此病而受损害,孩子左耳听力100分贝、右耳听力80分贝,也就是他左耳能够听到100分贝以上的声音,右耳则是80分贝以上的,如果我对医生的解释理解基本正确的话,孩子双耳都已达到耳聋的诊断标准,医生根据已做的检查结果,诊断为神经性耳聋。”
按照音量类比,100分贝已相当于刺耳的气压钻机的声音,人体耳朵舒适度上限是75分贝。“正常人的听力20分贝左右就能对声音产生反应。尽管知道二型粘多糖病会带来听力的受损,但是没有想到这么快。医生说基础病根在那里,无有效药物治疗。尽管一直担心,也有心理准备,检测结果出来仍然让我们悲哀痛心……”唐先生说。