"渐冻人"单指眼球写20万字稿 身体渐冻生命奔腾

母亲用注射器通过胃管给王甲喂食。记者 魏 薇摄

    【阅读提示】

    “我本是天空之水，落入凡尘……我被一点点地冻结，寒气使我不能奔流，最后把我冰封成一个在阳光里的冰雕。”他是王甲，今年29岁，患“肌萎缩侧索硬化症”，如今只剩一根手指和眼球尚能活动。

    【镜头一】

    正午，阳光正好，刚起床没多久的王甲目不转睛地盯着电视上的斯诺克比赛。他穿着蓝黑格子毛衣，下颚被妈妈邓江英垫上一块擦口水的毛巾。

    王甲眼前的视控设备可以通过监测眼球来识别行为，王甲通过它发出声音：“妈妈，开窗。”而此时，爸爸王树范正在厨房里焯些白菜萝卜，并和鱼肉放在一起榨成汁儿。

    他又成为了爸爸妈妈无微不至照顾着的孩子。

    没有人真正懂得他的痛苦。

    更加残忍的是，这一切都不会影响他的智力、记忆和感觉，他会眼睁睁地看着力量一丝丝地从体内被抽离，身体机能一步步地萎缩，最终成为一名随时面临死亡的“清醒的植物人”。

    “你现在身体感觉如何？”

    两分钟后，他通过眼球的活动在虚拟键盘上打出一行字，“有些麻木了，不会纠结于身上的痛苦。”

    随着，他解释说：“当一个人一无所有的时候，就不会被身体的痛苦所折磨。我说的麻木是褒义，是指超脱了被身体各项功能限制的痛苦。”

    “有没有特别想去做的事情？”

    他嘴角向上一扬，露出一抹微笑。“有啊，比如接着写书、写诗、做设计什么的。但是最近变俗了，忙于各种活动。创作是需要意境的。”

    《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》正是王甲通过手指和眼球写出来的书，20万字，里面没有抱怨，没有泪水，只有一个像真正的男人那样战斗下去的“渐冻人”的心路历程。

    另外一件让王甲高兴的事情就是以他名字命名、隶属于宋庆龄基金会的王甲“渐冻人”关爱基金已在11月4日成立，到目前为止已经募集近200万元资金。“中国有20万‘渐冻人’，很多人生存得很窘迫，希望这个基金能够帮助他们。”

    用眼球打字很累，还要时不时进行校准。妈妈时常会过来给王甲梳头挠痒，爸爸将饭做好后，妈妈再通过胃管导进王甲胃里。他已经无法吞咽进食一年多了。

    他打下了一长串话。“现在我高兴的是父母身体健康，支撑我的是大家给我的爱和感动，还有对父母的孝道。因为我的生命已经不是我自己的，是所有对我奉献爱的人的。我要好好活着，不管多么痛苦都要好好活下去，希望这个病能尽快被攻克。”他补充说，“现在来讲，唯一遗憾的是没有完美的爱情生活。”