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石骨症患儿安安的接力救助之路
2018-01-13 08:39:48 来源: 北京青年报
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  袁国辉一家三口来到北京救治儿子安安

  患有石骨症的安安肚子向外鼓胀

  安安有着大大的眼睛,却已近乎失明

  骨头为成长提供肥沃的土壤,让生命开出绚烂的花朵。现在,孩子尚未长成,土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生,眼看着儿子安安患上罕见的石骨症,自己却什么都做不了,这让袁国辉一度感到绝望和无助。

  确诊之后,安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态,夫妇俩发布筹款信息,短短数十天,为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱,保障了安安手术前的进仓费用。现在,孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后,希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子,也能看到这个世界的色彩。”

  在确诊前,袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫,辗转数十家中西医院求医,这让他们走了不少弯路。历经多次检查,最终,孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活,自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房,来到北京租房治疗,一路上,夫妇俩历经求医的艰辛,但也感受到从未体会到的温暖。

  初诊

  误认为孩子患了眼疾和脑瘫

  一岁零两个月大的男孩安安,抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的,睡着时很安静,醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉,曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人,一点一滴地记录着安安的成长过程,期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长,早日学会爬地、走路。

  通常,孩子在三个月大时学会抓握动作,但去年4月份,当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是,安安的眼睛出现“眼颤”,大大的黑眼珠在眼眶里一直打转,眼神毫无焦点,不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具,安安都不眨眼,眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇:孩子可能患了眼科疾病。

  他们立刻带安安去当地医院检查,医生告知他们,安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全,目前尚无任何药物可以根治,唯有通过康复治疗来改善。医生还称,大脑发育不良会造成安安的身体运动落后,智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。

  袁国辉不敢相信,带着安安去了成都的一家医院诊治,诊断显示,安安患有脑瘫,脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话,袁国辉的心“一下子凉了”,这意味着安安可能会成为盲人,无法像正常人一样生活。

  确诊

  蹊跷的贫血暴露真正病因

  此后的三个月里,袁国辉夫妇俩一面求助于中西医,缓解安安的眼疾,另一方面,奔波于大邑县和成都市区,为安安做进一步的检查。2017年7月,袁国辉夫妇发现安安嘴唇发白,胃口也不好,立刻带安安去医院检查。医生检查后称,安安贫血,需要输血。但安安的血液报告上却显示,血液指标一切正常。

  夫妇俩有些困惑。为了查明贫血原因,医院要给安安做骨髓穿刺。穿刺时,医生发现安安的骨头特别硬,骨穿极其困难。医生告诉袁国辉,怀疑安安患的是石骨症。

  石骨症?即使作为骨科医院的医生,这个名词对袁国辉来说一样是陌生的。他拿起手机,开始搜索。“石骨症是少见的骨发育障碍性疾病”“常有失明”“常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡”……

  看到这些有关病情的描述,袁国辉无法形容那一刻的心情,是绝望更多还是担心更多。

  做过X光检查后,安安被确诊为石骨症。医生建议袁国辉夫妇,带安安去北京的医院,再做一次检查。2017年12月,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,正式被确诊为恶性石骨症。

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【纠错】 责任编辑: 陈梦谣
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