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可致瘫痪、失明,这种疾病好发于中青年
2020-12-29 08:35:30 来源: 中国青年报
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  近三分之一患者因担心药物疗效和副作用停止用药

  多发性硬化有急性发作期和缓解期,其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期,患者需要长期使用疾病修正治疗药物(DMT)治疗以降低复发风险,DMT药物对预防复发和延缓疾病进展非常重要,是该病国内外指南及共识一致推荐的缓解期标准治疗药物。而目前,临床上已有的药物并不能满足患者的治疗需求。

  毛毛告诉中青报·中青网记者,对于患者来说,选择药品不能完全看减少复发的概率,因为药品作用到每个人身上是不一样的,有些患者甚为副作用而停药。《报告》显示,在117名曾经使用DMT药物之后又停药的患者中,因为药物本身的原因而停止治疗的患者比例达到1/3,其中18.8%的人因为该药效果不理想或者换了其他的药物而停药,15.4%的人因为对药物不耐受、副作用大而停药。

  “好几种药,包括现在在国家医保名录内的口服药是明确了不能在妊娠期使用的,这种病又好发于20—40岁的青年女性,这时候的我们是有生育需求的。虽然我现在还没有男朋友,但是保不齐明年就闪婚了,所以会比较担心。”毛毛向记者讲述了她的担忧。

  “多发性硬化患者需要个性化的治疗方案。目前,在我国已经上市的DMT药物中,可供患者选择的药物种类少,因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者占比高,临床亟须有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的至残进展。”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿教授说。

  经济与心理负担成为MS患者不可承受之重

  除了极高的复发风险,疾病还给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。《报告》显示,患者平均年龄仅有34岁,60%以上的成人受访者拥有大专及以上学历,本该成为家庭支柱的他们,却有近九成因为疾病而失业、失学,无法为家庭和社会作出更多贡献,还要为此支出高昂的治疗费用。另外,在患者心理健康状况的评估中,有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%,超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感。

  “2018年全年,受访的656位多发性硬化患者的平均自费医疗支出超过了4.6万元,占其家庭年平均收入45.18%,已经超过了灾难性医疗支出的警戒线(即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上),显然在经济承受能力和家庭内部关系上造成了巨大的压力。”香港中文大学董咚教授说。

  毛毛告诉记者,一些患者打针打怕了,皮肤和心理上都有很大压力,干脆换成口服药,但是每个人的体质不一样,换药后会出现身体不适。还有一些患者出于经济压力,也不得不换药。“患者用一种药可以保持稳定,理论上是不应该轻易换的。药品不会马上起效,可能要等3—6个月,在这期间,我们有复发的可能,大家内心会非常忐忑,另外也担心药品是否真的对每个人都有效。”

  尽管换药存在一定的风险,但是先前所用的药退出医保后,毛毛权衡之下还是换了药,“按照北京的报销比例,我以前每年只需要自费承担不到2万元,没有报销的话每年大概要花10万元左右,压力挺大的。”长期注射、服用药物的过程中,毛毛和病友们总结了个小技巧,一般情况下,注射药物需要隔天一次。他们偶尔会3天注射一次,疾病没有复发过。“这是没有办法的办法”。

  北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁社会对MS患者给予全方位的关爱和支持:“多发性硬化目前从诊断到治疗都面临诸多难题,疾病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注,呼吁社会各界发挥力量,健全救助保障体系,增强他们对抗疾病的力量和信心,帮助他们积极融入社会,拥抱健康生活。”(记者 张曼玉)

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【纠错】 责任编辑: 王琦
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