“戈谢病”,是一种罕见病。“戈谢病”药品成本极高,受众极少,极其昂贵,多数家庭无力承担。
来自河南许昌的汪军峰,之前是国企的电工,后来下岗,三代人挤在老城区的旧房子里。女儿汪紫熙在3岁时,因腹部鼓胀确诊“戈谢病”。2019年,8岁的汪紫熙只有1.07米,这只相当于正常4岁孩子的身高。
患病几年间,汪紫熙几经生死,已经切除脾脏。作为父亲,汪军峰只能用轮椅每天推着女儿到小学的门口,弥补她可能永远都难以体验的校园生活。
2019年12月,中国社会扶贫网与合作公益团队发起扶贫众筹项目,为汪军峰一家发声,为“大肚娃娃”发声,共筹集到资金19万元,共救助6位罕见戈谢病患儿。
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【责任编辑:王琦
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